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內容來自YAHOO新聞

孩子烙上身 「爸爸帶你看世界」

「孩子,爸爸承諾會帶著你看遍外面美麗的世界!」一歲的李士凱從出生就不曾離開醫院,直到生命結束;送入安寧病房的那一刻,他的父親許下這個承諾。

父親李進雄的承諾,讓全身插滿管線的李士凱笑了;上月,心愛的寶貝走了,李進雄信守「安寧病房的承諾」, 找上刺青師傅丁世裕,要求把兒子的容貌留在身上,「讓我的足跡裡永遠有他相伴」。

「他從未看過外面的世界」,卅歲的李進雄說,兒子罹患罕見的脊髓性肌肉萎縮症,出生沒多久就因呼吸功能退化插管,腹部也插滿維生系統,短暫的一生不曾踏出醫院。

「好想讓他跟其他小朋友一樣,去動物園、公園玩」,李進雄表示,這個心願一直無法實現。七月底兒子病情惡化,實在不忍見兒子痛苦,上月四日拔管。

他表示,兒子唯一一次見到陽光,是在七月底,轉到中山醫學大學附設醫院緩和病房,病房主任周希諴鼓勵他們夫婦,帶兒子到醫院一樓中庭走走。

「我永遠忘不了兒子第一次見到陽光與藍天,興奮、好奇的神情」,李進雄回憶,當時他緊抱著兒子萬分不捨。周希諴建議他,可與兒子來個約定,留下紀念。

八月三日李士凱拔管前一天,李進雄輕握著兒子的手話別,「孩子!我會把你烙在我身上,你永遠是我的寶貝,爸爸要帶著你去看外面美麗的世界!」李進雄說,兒子彷彿聽懂他說的話,咧嘴笑了;他叮嚀兒子:「這是我們兩個男子漢的約定,你要記得!」兒子看著他,好像答應了。

本月十五日李進雄就要到波蘭工作一年,趕在出國前,他兌現對兒子的承諾,將兒子容貌刺在右手臂上,「這樣才像父親牽著兒子的手一起出遊!」

家有病兒 刺青師感同身受

刺青師丁世裕說,一般客人提供刺青的照片都是容光煥發畫面,這是第一次客人拿來的照片每張都插著呼吸管,他花了一禮拜完成修圖,讓照片中的男嬰面色圓潤,眼睛有神。

刺青過程中,丁世裕聽到「男子漢的承諾」故事,一度情緒激動手腳發抖畫不下去,因為自己的兒子也才剛滿一歲,正在對抗先天性心臟病,「那種情感我感同身受」。

李進雄反過來安慰,要丁世裕不管多困難,只要有希望都不要放棄自己的孩子。「兒子的畫像」在兩位父親相擁打氣下,花四個小時完成。

>●脊髓性肌肉萎縮症(SMA)屬染色體隱性遺傳疾病,因脊髓前角運動神經元漸進性退化,造成肌肉軟弱無力甚至萎縮;發病年齡從出生到成年皆有可能,新生兒發病率約六千到一萬分之一。目前尚無具體治療方式,僅能產檢時利用基因檢驗判讀是否罹患。(資料提供╱中山附醫緩和病房主任周希諴)

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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/孩子烙上身-爸爸帶你看世界-194400888.html

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